Los tres hijos de un matrimonio sufren una extraña enfermedad que deteriora las funciones vitales; la hermana es la única que puede donar su médula, pero el tratamiento es muy costoso; cadena solidaria en las redes sociales. Por Francisco Jueguen
Jueves 23 de diciembre de 2010
Foto GentilezaPor Francisco Jueguen
De la Redacción de lanacion.com
fjueguen@lanacion.com.ar
Es durante esta época cuando las horas más desesperadas pueden ser el preámbulo de una historia de amor y solidaridad. Es justamente lo que ocurre con los Bustos Fierro, una familia cordobesa que, luego de ser sorprendida por una enfermedad genética que afecta a sus tres hijos varones de la manera más cruel, busca convertir su lucha en un milagro.
Agustín, el mayor de los chicos Bustos Fierro, tiene 14 años. El 22 de julio de este año comenzó a sentir los síntomas en su cuerpo. "Sufrió una especie de ataque epiléptico, tenía una crisis de ausencia, no registraba mis llamados, se quedaba con la mirada fija en el cielo, estaba completamente ausente y era como un autómata", relata a lanacion.com Javier Bustos Fierro, el papá de Agustín.
Lo llevaron al Hospital Privado de Córdoba. El médico que los atendió descartó que tuviera un tumor pero les dejó un miedo peor después de que un electroencefalograma reflejara una alteración importante de la sustancia blanca de su cerebro. "En ese momento, habló de enfermedades congénitas metabólicas", cuenta Javier aún con un dejo susto en su voz.
Una serie de estudios más completos realizados en Baltimore, EE.UU., determinaron que sufría de adrenoleucodistrofia (ALD-X), una enfermedad que deteriora progresivamente las funciones vitales (vista, oído, habla, movilidad general) hasta el punto de terminar en un coma prolongado o vida vegetativa después de entre 2 a 5 años de manifestarse. Se trata de la enfermedad que se conoció mundialmente por la película "Un Milagro para Lorenzo" (ver recuadro).
Sin miramientos, los médicos recomendaron a los padres de Agustín hacer los mismos análisis a Joaquín (11) y Matías (5), los otros hijos de Javier y Cecilia Irene Bursi. "Fueron dos meses de calvario, de llorar todos los dias", afirma Javier. Ambos salieron positivos. Tienen la enfermedad en sus genes. La única sana es Sofía (9), que por la diferencia de cromosomas con sus hermanos varones, tenía casi nulas posibilidades de ser sufrir el terrible padecimiento.
"Sin palabras y con muchísima angustia, depresión, soledad, impotencia, consultamos con muchísimos neurólogos y la mayoría nos aconsejaron un urgente transplante de médula ósea para el caso del mayor y más perjudicado por el actual deterioro. Es la única alternativa posible de vida", explica la familia en su página de Facebook -en donde están publicados los números de cuenta bancaria- que ya tiene más de 4000 adherentes y que conduce a otro portal con el nombre de "Un Milagro para Agustín".
A EE.UU. Tras muchas averiguaciones, la familia llegó a una encrucijada: no hay registrados casos exitosos de este tipo de transplantes en la Argentina. "En Europa están más adelantados, pero todavía no dominan la técnica. Más precisamente en Francia actualmente practican una terapia génica pero aún los resultados son preliminares y se conoce por ultimas noticias que no están dando buenos resultados", cuenta el papá de Agustín.
"Se prescribe también como terapia, el aceite de Lorenzo, pero no cura la enfermedad, sólo en algunos casos puede lentificar el cuadro pero en otros pueden surgir problemas como plaquetopenia (disminución de plaquetas, lo que llevaría al paciente a hemorragias generalizadas) entre otras. Uno de los pocos hospitales en el mundo, donde se sabe que están teniendo éxito, además de ser especialistas en transplantes de médula desde hace varios años y para esta patología, es en Estados Unidos, en el estado de Minnesota, más precisamente en Minneapolis, con el Dr. Paul Orchard", agregó.
Pero el costo del tratamiento es prohibitivo para la familia. El transplante de médula en los Estados Unidos cuesta cerca de US$ 1.000.000 ($ 4.000.000). Hasta ahora sólo llevan recaudados 211.000 pesos (el 5% de lo que necesitan con urgencia) en una cuenta abierta en el Banco Nación. "En el hospital de EE.UU. te piden el 80% del total sólo para empezar el trámite del transplante", cuenta Javier desde Córdoba.
Y para eso comenzó una campaña por TV, radio, e-mail y por las redes sociales para recaudar fondos. Además abrió una caja de ahorro en el Banco Nación. "La respuesta ha sido increíble. La gente es extremadamente solidaria. Nos llamaron de Estados Unidos, de España, de todos lados; el problema es juntar cuatro millones de pesos y en un corto plazo, no llegamos. Por eso, pedimos ayuda al gobierno provincial, municipal y nacional".
Ayer, justamente Javier se reunió con el ministro de Salud provincial, quien le exigió demostrar que los transplantes en EE.UU. son diferentes a los que se hacen en el país para liberar ayuda económica del gobierno provincial. "Las estadisticas hablan por sí solas", le respondió el papá de Agustín.
"Mi gran miedo es que Agustín no salga del transplante", dice Javier. "Si seguimos luchando,a través de la ayuda de la gente, lo vamos a conseguir", cierra. Y quizás tenga razón.
Qué es el ADL-X
ALD - X es una enfermedad genética hereditaria en la que falla un gen que es esencial para generar una enzima, la cual esta encargada de regular los ácidos grasos de cadena muy larga en el cerebro. Estos ácidos se acumulan en el sistema nerviosos central de tal manera que van deteriorando la mielina, cubierta protectora de los axones ( terminales nerviosas de las neuronas). De esta forma el cerebro se va desmienilizando perdiendo así sus impulsos eléctricos, ya que las neuronas se comunican a través del axón y con el deterioro progresivo de sus funciones vitales, la vista, el oído, el habla, dificultad para caminar, orinar, comer etc..., hasta llegar a un coma prolongado o vida vegetativa en un transcurso de 2 a 5 años desde que se manifiestan los primeros síntomas neurológicos.
Para ayudar
La familia Bustos Fierro dejó en su página de Facebook (sobre el margen izquierdo) y en la dirección web Un Milagro para Agustín todos los datos para ayudar con una donación. Se puede ir y hacer un depósito en el Banco Nación, transferir el dinero directamente a esa cuenta o, a través de la tarjeta de crédito, por Dinero Mail.
La película conocida como "Un milagro para Lorenzo"
LA PALABRA DE AGUSTIN BUSTOS FIERRO
ALGUNOS COMENTARIOS DE
LECTORES DEL DIARIO
'LA NACION. DE BUENOS AIRES
- ¿ y que hace el Gobernador de Córdoba ante un caso como este ? una vez verificado ¿ no puede sacar dinero de Acción Social y ayudar ? Alicia K. también puede ayudar TODOS en los impuestos que pagamos destinamos dinero para A. Social, asi que usenla bien y NO para amigos.
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- Esta es la gente que necesita de nuestra ayuda. Esta es gente que quiere y no puede realmente. Sra. Krisitina , esta gente necesita ayuda.
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- Dios bendiga a esta familia! y que puedan encontrar la solución! Es increíble que se tire la plata en el fútbol ( del cual soy fanática pero no considero la prioridad de un Estado Nacional), en los actos pagos, en los delincuentes por un par de votos y no se haga algo por los que REALMENTE necesitan una ayuda....
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- La información que aparece en la nota no es mucho mas profunda que la de cientos de cadenas que circulan en internet apelando a la sensibilidad de la gente para conseguir dinero. Las únicas declaraciones que aparecen en el artículo son las del padre, sería interesante escuchar la opinión de los especialistas y del ministerio de salud de la nación. En infinidad de casos similares, los familiares de los afectados, se han movido tomando como objetivo la solución del problema y no la recaudación de dinero. Me parece poco creíble que, si este caso es real, el gobierno no se haga cargo.
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- VUELVO A DEJAR LOS DATOS QUE DEJO RRHHUSA PARA COLABORAR!!: buen dia aca les dejo los datos de las cuentas estan en la pagina del facebook.. ojala el milagro se haga realidad Banco de la Nación Argentina, para tal fin. Sucursal: 9205 Nº de cuenta: 1231263068 Nº CBU: 01101238/30012312630683 Num de CUIL 20-22567744-2
- www.unmilagroparaagustin.com
- http://twitter.com/#!/milagroparaagus
- http://www.facebook.com/pages/Ayudemos-a-los-Bustos-Fierro/179356892090310?v=info
- Ojalá todo pudiera solucionarse y a la brevedad. La solución existe y también la solidaridad, pero lamentablemente alcanzarla algunas veces, bajo este tipo prerrogativas, se torna casi imposible a no ser que se reciba la ayuda necesaria. Esperemos así sea.
- Muy bien a LNO por haber hecho público esto. Cada uno sabrá que hace con esta información, ojalá el espíritu de la Navidad nos inspire a dar una mano.
- Da bronca estas cosas, cuanta plata recauda el gobierno, por favor, que son para ellos 4.000.000 de pesos, esto debería ser arreglado ya. SEÑORES Y SEÑORAS DE NUESTRO GOBIERNO, USTEDES ( la presidenta lo dijo) QUE HABLAN DE LA EQUIDAD, DONDE ESTÁN CUANDO SE LOS NECESITA, SUS BOLSILLOS FORRADOS EN PLATA. HOY YA TENDRÍA QUE ESTAR LA PLATA!!!!!
Generacion1977
Qué desgracia hacer grandes negociados con la vida de las personas. Esto es lo más absurdo que he leído en años: existe cura, pero le costará 1 millón de dólares. ABSURDOS, DEGENERADOS, INCAPACES. Por otro lado, y disculpen que lo menciono al final: si 1 millón de argentinos donamos $4 podrá este chiquito vivir normalmente. CUENTEN con mi colaboración económica, entre todos: podemos. ¿Qué podemos hacer para que EEUU deje de generar estas situaciones de abuso!!!??? Deberían CAPACITAR hospitales en distintas partes del mundo para multiplicar la capacidad de operar con gran eficiencia estos males (claro que esto les impediría hacer sus negociados). DE A POCO ESTAMOS INMERSOS EN UNA DE ESAS PELICULAS APOCALÍPTICAS, DE FICCIÓN, TOTALMENTE ABSURDAS: únicamente lo operan si paga 1 millón de dólares!!! Ni siquiera pueden iniciar el trámite!!! EEUU está degradando el mundo, basta! Mucho progreso para unos pocos, y Dantesca realidad para el resto del mundo.
bylinos27
Es una gran tristesa saber que la solucion depende exclusivamente del dinero, digo... cual es la parte mas cara? el tiempo del cirujano? los insumos? No hay union, todo es dinero y lo que al otro le ocurra es problema de el, hace tiempo nuestra sociedad piensa asi. Hoy lo mas inteligente es la prevencion, quizas no en este caso donde es hereditario, pero hay tanta gente teniendo la oportunidad de ser gente saludable y manda toda su vida al cigarriblo y al acohool. Esta sociedad no va a cambiar, esa es la triste realidad.
ilianacesar
Banco de la Nación Argentina, para tal fin. Sucursal: 9205 Nº de cuenta: 1231263068 Nº CBU: 01101238/30012312630683 Num de CUIL 20-22567744-2
www.unmilagroparaagustin.com
http://twitter.com/#!/milagroparaagus
http://www.facebook.com/pages/Ayudemos-a-los-Bustos-Fierro/179356892090310?v=info
jolber
Si hay dinero para financiar Aerolineas, si hay dinero para financiar piqueteros, si hay dinero para financiar okupas, si hay dinero MAL HABIDO para financiar la campaña de Cristina K. , no deberia haber ningun problema para enviara a esta familia a Estados Unidos. Evidentemete la ministro de Bienestar Social Alicia K. esta muy distraida pensando como regala nuestro dinero para que le de los mejores rendimientos politicos. Y Juan Kar porque no levanta su voz, para que el gobierno intervenga inmediatamente?
- El Estado puede ayudar inmediatamente sacando platita de los APE que va directo a moyano. éste ya se sirvió bastante de esa ubre. Tiene campos, empresas, hoteles, casa en country. Qué más necesitás gordito trans...fuga ? Mientras tanto nosotros debemos ayudar desde la sociedad . Puede ser que el ejemplo los haga sentir como lo que son. Seres sin escrúpulos , inmorales, PEQUEÑOS !
Sr.Ministro de Salud,,Gobernador,Sra.Presidente...-En este orden y con el debido respeto,les ruego que presten atención y ayuda solidaria a la familia Bustos Fierro.Estamos en Navidad y éstos argentinos merecen un milagro.Hay mucho dolor en la Población por los sucesos cotidianos que vivimos.Pero éste,en particular,duele mucho!! .No debe ser complicado ni oneroso para el Gobierno,ordenar la intervención del Ministerio de Salud para que se haga cargo del caso y resuelva expeditivamente la situación.FAMILIA BUSTOS FIERRO NO ESTÁN SOLOS!! Que Dios los bendiga.........
No es tan así. Se puede deducir hasta un 5% de la ganancia neta por donaciones, pero en realidad, si hacés una donación de, digamos, $100.000, estás evitando pagar ganancias por $35.000, más o menos, que sería la alícuota que pagarías si ese dinero te lo hubieras quedado en tu poder, en lugar de donarlo. En la época de la famosa "Tablita de Machinea", derogada hace un par de años (un engendro de las ciencias impositivas), en determinados ingresos medios sí podia resultar que el pago de una donación hiciera que te ahorraras el total del importe en pagos del Impuesto a las Ganancias, y, en algunos casos, aún más
mailde
Sra cristina kirchner: devuleva los fondos de santa cruz que pertencen a todos los argentinos.Páguele el traspalante a estos chicos con el dinero de todos los argentinos y no lo utilice para gratificaciones de tipo personal: ínversión en campaña política, clientelismo, vida ostentosa.
- Según la R.G. Nº1675 de AFIP, resultan deducibles de Impuesto a las Ganancias las donaciones efectuadas a asociaciones, fundaciones y entidades civiles de asistencia social, salud publica, caridad, beneficencia, educación e instrucción, científicas, literarias, artísticas, gremiales y las de cultura física o intelectual, que sean declaradas exentas y cuyo objetivo principal sea: La realización de obra médica asistencial de beneficencia sin fines de lucro, incluidas las actividades de cuidado y protección de la infancia, vejez, minusvalía y discapacidad,....... Si consiguen que la AFIP les de bola rápido y declare la recaudación entidad civil exenta, será mucho mas fácil juntar la plata, ya que las empresas pueden donar en lugar de pagar ganancias (hasta un 5%). Es decir, a una gran empresa no le costaría nada financiar la operación. Si alguien está en tema, que comente. Saludos
No es tan así. Se puede deducir hasta un 5% de la ganancia neta por donaciones, pero en realidad, si hacés una donación de, digamos, $100.000, estás evitando pagar ganancias por $35.000, más o menos, que sería la alícuota que pagarías si ese dinero te lo hubieras quedado en tu poder, en lugar de donarlo. En la época de la famosa "Tablita de Machinea", derogada hace un par de años (un engendro de las ciencias impositivas), en determinados ingresos medios sí podia resultar que el pago de una donación hiciera que te ahorraras el total del importe en pagos del Impuesto a las Ganancias, y, en algunos casos, aún más
mailde
Sra cristina kirchner: devuleva los fondos de santa cruz que pertencen a todos los argentinos.Páguele el traspalante a estos chicos con el dinero de todos los argentinos y no lo utilice para gratificaciones de tipo personal: ínversión en campaña política, clientelismo, vida ostentosa.
FUENTE: DIARIO LA NACION.23 DICIEMBRE 2010
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